El Salón Noble del Cabildo de Tenerife acogió en la tarde de ayer [martes 12*, el acto conmemorativo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Asociación de Hemofilia de esta provincia, AHETE, en colaboración con esta Corporación. El evento consistió en la lectura de un manifiesto bajo el lema Inspírese y participe a fin de lograr tratamiento para todos, y en la entrega de los ganadores de los premios Canarias en Hemofilia Marcos Gutiérrez, en las categorías Institucional y Empresarial, que recayeron en la Concejalía de Bienestar Social y Calidad de Vida del ayuntamiento de La Laguna, y en Fuente Alta, respectivamente.
MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
“INSPÍRESE Y PARTICIPE A FIN DE LOGRAR TRATAMIENTO PARA TODOS”
La Hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por el déficit de alguno de los factores que garantizan la coagulación de la sangre. Generalmente es una enfermedad hereditaria, aunque también puede ser adquirida por mutación genética espontánea. Hay dos clases de hemofilia, la del tipo A o deficiencia del factor VIII, y la del tipo B o deficiencia del factor IX. Además, existen otros déficits congénitos de la coagulación, que tienen otras pautas hereditarias, siendo la enfermedad de Von Willebrand la más frecuente.
Se caracteriza por la frecuencia de hemorragias articulares, frecuentemente internas, que suelen afectar preferentemente a rodillas, codos y tobillos. Estas hemorragias deben ser tratadas inmediatamente, a través de la inyección en vena de tratamientos sustitutivos del factor de coagulación deficiente, que se obtienen a través del plasma sanguíneo o de preparados recombinantes elaborados en laboratorios.
Dentro de cada tipo de Hemofilia, existen grados, que determinan la gravedad de la enfermedad. De este modo la Hemofilia puede ser leve, moderada o grave. Actualmente el único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad es la administración intravenosa del factor de la coagulación defectuoso, que permita detener la hemorragia producida.
Para AHETE esta enfermedad tiene personalidad propia, afincada en cada una de las personas que componen nuestro colectivo de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. El fiel objetivo de AHETE es conseguir que todos ellos sientan nuestro respaldo de todas las formas posibles en su día a día con la enfermedad.
El 17 de abril de cada año se celebra el Día mundial de la Hemofilia en todo el mundo, con el objeto de incrementar la conciencia acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.
El lema elegido para este año es “Inspírese y participe a fin de lograr Tratamiento para todos”. Con este lema se pretende concienciar a la sociedad para que conozca esta enfermedad y participe e infunda a otras personas la importancia de su conocimiento y del trabajo del voluntariado. Consiguiendo la difusión de esta enfermedad en todo el mundo, se logra manifestar la carencia que existe en los países en vías de desarrollo, en los cuales las personas que padecen Hemofilia u otras coagulopatías congénitas no tienen acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Desde AHETE queremos impulsar el conocimiento de esta enfermedad como medio para trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas con Hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Con la celebración del Día Mundial de la Hemofilia queremos reforzar todos los motivos expuestos, siendo varias las razones para ello:
1. Crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación en la sociedad.
2. Generar y lograr más apoyos desde las instituciones, empresas, agentes sociales y diferentes sectores de la sociedad para la Asociación
3. Lograr atraer la atención de los medios de comunicación, para desarrollar una mayor labor informativa sobre la enfermedad.
4. Difundir el mensaje sobre las necesidades que a escala mundial tienen las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo, de cara a lograr una mayor sensibilización.
5. Realizar labores de información, sensibilización y gestión ante administraciones públicas, empresas, entidades privadas y agentes sociales a fin de mejorar la atención para personas con hemofilia u otros trastornos de coagulación.
6. Captar voluntariado.
7. Obtener recursos para apoyar sus actividades.
8. Apoyarnos las diferentes asociaciones de Hemofilia del mundo, para lograr nuestro objetivo común.
9. Ampliar la concienciación y sensibilización en todas las esferas de la sociedad.
10. Recordar el papel fundamental de las portadoras de la enfermedad, así como todas las madres con hijos con algún trastorno de coagulación.
11. Informar sobre las nuevas técnicas de reproducción asistida a las portadoras de Hemofilia.
Para concluir con este manifiesto, AHETE se suma a todas estas razones con la celebración de este día, evento de gran importancia para la familia de Hemofilia.
VI EDICIÓN DEL PREMIO CANARIAS EN HEMOFILIA: MARCOS GUTIÉRREZ
Modalidad Institucional: Concejalía de Bienestar Social y Calidad de Vida del Excelentísimo Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna.
El Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, a través de la Concejalía de Bienestar Social y Calidad de Vida, desarrolla una completa política social que abarca numerosos colectivos sociales, como el de discapacidad, mujer, mayores, drogodependencia, menores y familia. Así, da respuesta a las necesidades y demandas de sus ciudadanos, que en estos tiempos son, seguramente, más acuciantes. Hoy AHETE quiere poner en valor además, la cercanía y apoyo de la Corporación lagunera al apoyar, incondicionalmente, al colectivo de Hemofilia y otras coagulopatías, aún en épocas difíciles.
La relación entre el Ayuntamiento y esta entidad se remonta al 2004, año en que AHETE apuesta por presentar su labor a esta Administración a fin de consolidar la atención profesional al colectivo a través de la ampliación de recursos económicos y el establecimiento de nuevas relaciones. Desde esta fecha está brindando su apoyo a la labor que la Asociación desarrolla, a través de la concesión de subvenciones o colaboraciones, para poder llevar a cabo servicios, jornadas de formación y actividades específicas para la familia de Hemofilia de toda la provincia.
Este apoyo ha posibilitado la puesta en marcha y la continuidad de numerosos proyectos enfocados a la atención integral al colectivo, a la sensibilización de la sociedad, a la difusión e información acerca de la enfermedad. En definitiva, este apoyo ha hecho posible la consecución del objetivo principal de la Asociación: integración social y mejora de la calidad de vida para los afectados de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares. Desde el primer momento dieron a la Asociación la oportunidad de presentarse, de escuchar sus proyectos, de ejecutar y gestionar sus subvenciones; y sobre todo, les han dado la oportunidad de crecer como asociación, contribuyendo así a que se hagan un lugar dentro del tercer sector tinerfeño.
Modalidad Empresarial: Fuente Alta
Aguas de Vilaflor, Fuente Alta, inicia su actividad en el año 1975 como planta de envasado de agua, llegando a convertirse en estos 36 años en una marca líder en el mercado de aguas de Canarias.
En todos estos años, Fuente Alta se ha consolidado como una empresa activa e implicada en muchos ámbitos de la Comunidad Canaria. A través de sus patrocinios, se ha visto el logo de Fuente Alta en infinidad de eventos, deportivos, de ocio y dinami
