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El Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), del Cabildo de Tenerife, considera fundamental trabajar en la prevención como herramienta básica para evitar que determinadas enfermedades puedan llegar a producir dependencia en las personas. A tal fin, mantiene una línea de colaboración con la Asociación de Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) apoyando acciones preventivas y formativas que se organizan desde la Asociación, fortaleciendo de esta forma el servicio que realiza. 

El vicepresidente primero y consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo, Aurelio Abreu, justifica tal colaboración “por el fundamental papel que Ahete lleva más de 20 años desarrollando en la Isla, apoyando y ayudando a la sociedad tinerfeña”. De ahí que desde su Área se muestre especial interés en que la Asociación se integre en el ‘Anillo insular de Políticas Sociales’, con el fin de acercar la atención que realiza a los municipios más alejados como forma de descentralización de la atención social y garantía de universalización de las mismas.

La Asociación de Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) surge el 24 de enero de 1992, por la inquietud de algunas personas con hemofilia y sus familiares ante las carencias en la atención de esta patología en nuestra Isla. Así, han sido hitos en al historia de AHETE años como el de 1996, cuando contrata su primer profesional con la misión de realizar un estudio de las carencias que existían en la atención a este colectivo; o el año 2002, cuando incorpora a sus primeras trabajadoras sociales, lo que posibilitó mantener abierta la Asociación en un horario continuado facilitando el acceso a las familias. Ello favoreció la receptividad necesaria para plantear las preocupaciones del colectivo.  

A pesar de las dificultades que van surgiendo, AHETE avanza sin pausas en procurar una atención integral adecuada a las personas con hemofilia y a sus familiares, como en la difusión en el conocimiento del tema por la sociedad. Actualmente reivindican la necesidad de que los profesionales de todas las ramas sanitarias se formen y reciclen en la atención específica a pacientes con coagulopatías. En este sentido, alerta de que el desconocimiento de esta enfermedad por parte de profesionales sanitarios puede traducirse en una merma de la calidad en la atención al paciente con Hemofilia. 

Conscientes de esta necesidad, en los próximos meses AHETE ofrecerá acciones formativas en colaboración con los colegios profesionales de Enfermería y de Dentistas de la provincia, con el objetivo de ofrecer formación específica a colegiados y contribuir a mejorar la atención a pacientes con hemofilia en estas áreas. A finales de este año se celebrará además la XVI edición de la Jornada de Formación en Hemofilia, orientadas a profesionales del ámbito sociosanitario y sociedad en general, en las que se profundizará sobre la enfermedad desde una visión trasversal e integradora. 

Sólo los varones pueden padecer la hemofilia; las mujeres son portadoras del defecto, pero no se manifiesta en ellas en forma de hemorragias. Se caracteriza por el déficit de alguno de los factores que garantizan la coagulación de la sangre. Generalmente es una enfermedad hereditaria, aunque también puede ser adquirida por mutación genética espontánea. Hay dos clases de hemofilia: la del tipo A o deficiencia del factor VIII y la del tipo B o deficiencia del factor IX. Además existen otros déficits congénitos de la coagulación que tienen otras pautas hereditarias, siendo la enfermedad de Von Willebrand la más frecuente. 

Se caracteriza por la frecuencia de hemorragias articulares, frecuentemente internas, que suelen afectar preferentemente a rodillas, codos y tobillos. Estas hemorragias deben ser tratadas inmediatamente, a través de la inyección en vena de tratamientos sustitutivos del factor de coagulación deficiente, que se obtienen a través del plasma sanguíneo o de preparados recombinantes elaborados en laboratorios. 

Dentro de cada tipo de hemofilia existen grados que determinan la gravedad de la enfermedad. De este modo puede ser leve, moderada o grave, lo que indica la mayor o menor frecuencia de sangrados que probablemente tenga la persona afectada. 

El Salón Noble del Cabildo acogió el acto de conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, donde tuvo lugar la entrega del IX premio Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ que recayó en la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, por su inestimable apoyo a esta entidad. Durante el mismo se leyó el manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia, WFH, con el que la Asociación se sumó a la celebración que a nivel mundial se organiza y que este año llevó por lema “Exprésate: promueve el cambio”, dirigida a los jóvenes afectados a nivel mundial con el propósito de fomentar su participación y desarrollar un liderazgo sólido.

En el acto estuvieron presentes el presidente del Cabildo insular, Carlos Alonso, el vicepresidente primero y consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia, Aurelio Abreu, la vicepresidenta y consejera de Acción Social, Cristina Valido, el presidente de Ahete, Eusebio Jiménez y la concejala de Atención Social del ayuntamiento de Santa Cruz, Alicia Álvarez.

AHETE, viene celebrando el Día Mundial de la Hemofilia desde el año 2003. En un principio, se colocaban mesas informativas en diferentes lugares de la isla, a fin de ofrecer información y sensibilizar al colectivo de personas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares. En el año 2006, se instaura la realización de un acto institucional que se ha celebrado en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife hasta la actual edición.